Как помочь детям с тяжелыми заболеваниями
Как помочь детям с тяжелыми заболеваниями 16.11.2017

Как помочь детям с тяжелыми заболеваниями

     В Общественной палата Российской Федерации прошло онлайн-совещание с региональными общественными палатами с участием представителей Гражданской ассамблеи края, некоммерческих организаций и благотворительных фондов. Тема: «Организация помощи детям с тяжелыми заболеваниями: «Открытая реанимация» и ИВЛ (искусственная вентиляция легких) на дому».
     Совещание проводилось комиссией ОП РФ по вопросам благотворительности, гражданскому просвещению и социальной ответственности.
Цель мероприятия – пригласить общественные палаты субъектов РФ к обсуждению проблем развития паллиативной помощи детям и взаимодействия НКО, государства и бизнеса в интересах детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями.
     Игорь Зализняк, член Общественной палаты демографического и социального развития Гражданской ассамблеи, председатель общественного совета при министерстве здравоохранения края отметил, что интенсивное развитие системы паллиативной помощи тяжело и неизлечимо больным детям в РФ требует от государственной власти, профессионального сообщества и гражданского общества неотложного решения ряда медико-социальных проблем данной сферы.
     «Система паллиативной помощи детям в России сейчас находится в стадии формирования и становления. При отсутствии единого реестра детей, нуждающихся в паллиативной помощи, оценка потребности в ней варьируется от 26 тысяч до 200 тысяч детей», - подчеркнул Зализняк.
     В ходе он-лайн совещания отмечалась положительная тенденция в решении отдельных организационных проблем, таких как организация допуска родственников в отделения реанимации и интенсивной терапии.
     По данным экспертов, за 2016 год количество обращений о нарушении прав на совместное нахождение с ребенком в больнице незначительно сократилось, но, несмотря на подготовленные Министерством здравоохранения РФ документы, регламентирующие порядок организации допуска родителей в отделения реанимации и интенсивной терапии, данная проблема остается актуальной и требует системного решения.
     Организаторы обсуждения отмечали, что для организации допуска родителей в отделения реанимации и интенсивной терапии не требуется существенных финансовых вложений; необходимо преодолеть сформировавшуюся практику работы, перестроить работу коллектива медицинского учреждения, а также выстроить конструктивный диалог между медицинским персоналом, пациентами и членами их семей.
     Особо уязвимой группой, требующей особого внимания при организации паллиативной помощи являются дети с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» и дети, нуждающиеся в искусственной вентиляции легких на дому (инвазивной и неинвазивной).
     Игорь Зализняк считает, что в России отсутствует система респираторной поддержки на дому из-за отсутствия нормативного регулирования и материально-технического обеспечения, несмотря на экономическую целесообразность и высокую востребованность среди семей и профессионального сообщества. «Затраты на пребывание ребенка на ИВЛ на дому составляют 15% от стационарного в отделениях реанимации и интенсивной терапии с учетом необходимого дорогостоящего оборудования и обслуживания», - рассказал Игорь Зализняк.
     Член Гражданской ассамблеи также выступил с предложением провести обсуждение в рамках круглого стола с приглашением широких кругов общественности и представителей власти для обсуждения организации паллиативной помощи детям на территории Красноярского края, а также обсудить, как выстроить эффективное взаимодействия НКО, государства и бизнеса в интересах детей с тяжёлыми и неизлечимыми заболеваниями.

Возврат к списку

Наши партнеры

Общественная палата Российской Федерации
Портал НКО
Портал гражданского общества Красноярского края
Официальный портал Красноярского края
Законодательное Собрание Красноярского края